Unser Leben nach dem Koma
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The Days after


Am 02.02.07 war es denn soweit! Der Tag an dem Gunnar nachhause kommen sollte!

Ich war zeimlich aufgeregt. Das ist vergleichbar mit dem ersten Kind. Mache ich alles richtig? Schaffe ich das? Wie wird es werden? Eine halbe Million Dinge, die man gar nicht an sich ran lassen sollte. Es kommt ohnehin anders als man denkt!

Wie Gunnar nun nachhause kam konnte er aus eigenem Antrieb noch so gut wie gar nichts. Was mittlerweile ein Minimum an Bewegung hergab waren die Hände aber das auch nur sehr unkoordiniert. Es konnte mobilisiert werden in einen Reharolli. Ein riesiges Ungetüm, in dem man auch liegen kann. Anfangs war er ca. 4 Stunden am Tag auf. Er war auch teilweise ansprechbar, je nach Tagesverfassung. Eine richtige Kommunikation war jedoch nicht möglich.
Mit der Zeit stellte sich heraus, dass er eine Aphasie im Sinne einer Wortfindungsstörungen davon getragen hatte. Sprach er, war das sehr unverständlich. Sogenanntes Inhalatives Sprechen - sprich, er redete beim Einatmen statt beim Ausatmen. Da kam dann selbstredent kein Ton heraus.
Er hatte eine PEG-Anlage und einen Fistelkatheter. Aber die orale Nahrungsaufnahme wurde besser und auch der normale Blasenabgang regulierte sich wieder, sodass beide künstlichen Zu - , resp. - Abgänge im Spätsommer 2007 entfernt werden konnten.
Da er nicht stehen kann, hebe ich ihn eben auf die Toilette aber das wieder zu können, ist ein unsagbar grosses Stück zurückgewonnene Lebensqualität. Ebenso wieder essen zu können.
Vieles hat sich seither getan. Er ist wesentlich mobiler geworden und braucht mittlerweile dieses Monstrum von einem Reharolli nicht mehr, kann also in einem Normalen sitzen, in dem er ganz langsam zu versucht sich auch alleine zu bewegen. Klappt nicht immer aber es wird besser...
Der Arzt in der 1. Rehaklinik nannte das gerne Salamitechnik. Step by step, lieber ganz langsame und kontinuierliche Verbesserungen als einen grossen Sprung, nach dem nichts mehr kommt.
Es gibt viele unwahrscheinlich schöne Augenblicke, in denen man merkt, dass sich der Kampf lohnt! Ich habe oft Tränen in den Augen, Momente der Rührung! Was kann man sich beispielsweise darüber freuen, wenn ein erwachsener Mann das erste Mal seit langem dazu fähig ist sich ansatzweise alleine die Zähen zu putzen! Einer der Momente, in denen ich rausgehen muss...

Was man hat, ist ein ewiger Ärger mit der Krankenkasse und Behörden. Jedes noch so kleine Teil muss man sich erstreiten. Der Slogen :" AOK, die Gesundheitskasse" klingt in meinen Ohren wie nackter Hohn! Mittlerweile habe ich die zu meinem persönlichen Feind erklärt und habe gelernt das man nichts "nur so" bekommt. Die lehnen sporadisch erstmal alles ab und so vertrödelt man kostbare Zeit sinnlos mit Einsprüchen! Schlussendlich müssen sie´s ja eh bezahlen aber der Deutsche hat ja so eine gewisse Mentalität: "Achso, abgelehnt... dann eben nicht" Auf diese Art scheinen solche Institutionen zu bauen und sparen dadurch Millarden ein!

Soweit so gut...
Im Oktober 2007 bekam nun mein Gunnar eine Durchfallserkrankung, die nicht wieder in den Griff zu bekommen war. Es folgten mehrere kürzere Klinikaufenthalte. Das zog sich sich bis Mitte Januar. Gunnar hatte schrecklich viel abgenommen und war nicht mehr wirklich gut beieinander. Mitte Januar bekam er eine Lungenentzündung dazu und das war denn der Freifahrtschein für einen erneuten und längeren Klinikaufenthalt. Die Pneumonie zeigte sich als hartnäckig und das schwächte Gunnar soweit, das die allgemeinen körperlichen Erfolge extrem rückläufig waren. Ich bat den zuständigen Klinikarzt dann eine erneute Rehamassnahme zu beantragen. Er befürwortete das sehr und so ging es nach einem Daueraufenthalt von 4 Wochen KKH ab in die nächste Reha!

Es ging Gunnar alles andere als gut. Er wurde wieder künstlich ernährt die Zeit über, nur nicht durch eine PEG, sondern durch eine nasale Magensonde. Der ganze Allgemeinzustand war rückläufig. Zusätzlich hatte er sich den MRSA-Keim eingefangen und das hiess Isolierung. Was uns erwartete waren 8 Wochen in einem kleinen Zimmer eingesperrt zu sein! TOLL aber nutzte ja nichts!

Die Ärzte dort erwiesen sich als sehr zugänglich. Schon lange waren mir Gunnars Medikamente, resp. Teile davon ein Dorn im Auge und hierbei handelt es sich um Benzodiazipan. Wir kriegen das Zeug massenhaft umsonst, andere Djunkees müssen da viel Geld für hinlegen aber nichts desto trotz wollte ich die weg haben. Kein Arzt hatte sich bsiher daran getraut. So ein komplexes Krankheitsbild hatte der Chefneurologe der jetzigen Klinik jemals zuvor gesehen. Das soll was heissen, er ist deutschlandweit bekannte Korifäe auf dem Gebiet!
Sofort sprangen die Ärzte darauf an und begannen die Medikation umzustellen. Weg von den dämpfenden hin zu aktivierenden. Riskantes Unterfangen und nach ein paar Fehlschlägen ( Nebenwirkung in Form von eppileptischen Anfällen u.a. ), fanden sich auch Medikamente, die mein Gunnar vertrug!
Ganz von den Benzos weg ist er noch nicht und das wird auch dauern aber die Grundlage hierfür ist durch die neue Medikation geschaffen. Er acht auf fünf Milligramm runter und was diese drei Milligramm ausmachen ist fantastisch! Der Kopf arbeitet besser und das inhallative Sprechen ist so gut wie weg! Nur wenn er sehr müde ist, fällt er in das Muster zurück.

Nun hatte der Mann aber recht ein Paar Kilos abgenommen und wog eben noch 50kg. Was ein Wunder, kack sich mal einer ein halbes Jahr lang die Seele aus dem Leib! Auch in der Reha wurde das nicht besser. Es fand sich einfach keine Ursache für den kronischen Durschfall. Man beschloss dann auch einfach "auszuprobieren" und durch ein  Medikament wurde es sehr leicht besser. Trotzdem musste er zunehmen. Minimum 3000 Kalorien täglich, bei einer zuzuführenden Flüssigkeitsmenge von 3,5 Litern täglich! Unmöglich! Das schaffe nichtmal ich als gesunde! Und die Schluckstörung, die wir so gut im Griff hatten, ist durch allgemeinen Zustand auch wieder shlechter geworden. Also beschloss man wieder eine PEG-Anlage zu legen. Gesagt getan und was der Mann an oraler Aufnahme nicht schafft, gebe ich ihm über die Sonde. So ein Schluch im Bauch hat auch seine Vorteile!

Der Tag an dem wir nun wieder nachhause kamen war der 15. April 2008 und man glaubt es nicht! Mit dem Tag war der Durchfall weg! Auch der MRSA-Keim. Am 14. April, also einen Tag vor der Entlassung war das Testergebnis endlich negativ!

Lange Rede, kurzer Sinn! Wir sind wieder halbwegs auf Null... Nein das ist übertrieben! In Teilbereichen geht es ihm auf Grund der Ummedikation schon eine Ecke besser aber es hat ihn doch allgemein ein Stück weit zurückgeworfen.
Das ist nicht, wovon wir uns entmutigen lassen würden!
Wir haben es bis hierher geschafft, wir schaffen es auch weiter!
Aktuelle geschehen, sind regelmässig in meinem Blog zu finden!


Have a good Time  
   
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